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                                                                                                                                                                          博狗赌博网:这种病偏爱年轻妈妈 近四成患者被误诊

                                                                                                                                                                          原标题:母亲节丨这种病偏爱年轻妈妈:即便身体失控,也要陪孩子长大

                                                                                                                                                                            孩子8个月的时候,80后母亲瑶瑶(化名)的身体开始逐渐失控,先是手指麻木、左手酸软到后来开始抱不动孩子。

                                                                                                                                                                            “是不是太累了?”“是不是产后抑郁?”历经多次误诊,截瘫;一年半后,瑶瑶终于被确诊为多发性硬化(MS)。

                                                                                                                                                                            根据我国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》统计数据显示,38%的多发性硬化患者被误诊。而这种疾病对年轻女性似乎特别不友好,数据还显示,女性发病人数是男性2倍、59%患者于20-40岁发病。

                                                                                                                                                                            产后抑郁?精神病?近四成被误诊

                                                                                                                                                                            爱赖床,爱熬夜,爱美食,当然最爱的还是娃,给孩子买玩具从不手软,周末定要带娃去一家网红餐厅打卡。如果不是因为一场突如其来的疾病,瑶瑶的生活似乎是一个80后都市女子最该有的样子。

                                                                                                                                                                            然而,在孩子出生8个月的时候,瑶瑶的身体逐渐失去控制,一些简单的动作比如上下楼、上车,都需要家人帮助。

                                                                                                                                                                            “是不是太累了?”“生孩子前三年不是哪个妈妈都会有这样那样的不适,有什么稀奇?”瑶瑶说,当时周围的人都是这么觉得,自己还曾被一家三甲医院诊断为产后抑郁,尝试过中药,吃抗抑郁药物,针灸、拔火罐通通无效。

                                                                                                                                                                            直到后来截瘫,连好好站立,甚至自己上厕所都成为奢侈。一年半后,瑶瑶最后在神经内科被确诊为多发性硬化(MS)。

                                                                                                                                                                            多发性硬化(MS)是一种终身、慢性、进展性疾病,由于自身免疫系统的病变,引起神经髓鞘的破损,致使脑和脊髓受到损害,可导致患者的神经系统残疾逐渐加重,如果不经正规治疗,患者往往最终会丧失自理能力。

                                                                                                                                                                            根据我国首部《多发性硬化患者生存报告(2018)》统计数据显示,半数复发型患者可能进展为继发进展型,疾病进展平均只需6.6年。继发进展型患者的行动能力严重受损,平均行走能力不到100米距离。

                                                                                                                                                                            此外,误诊是大部分患者面临的问题。38%的多发性硬化患者被误诊,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、焦虑、血管病、眼科疾病等。

                                                                                                                                                                            四川大学华西医院神经内科周红雨教授指出,“多发性硬化在中国是罕见病,这种疾病近年来才逐渐被国内一部分神经科医生认识。因为症状多样,包括感觉障碍、肢体运动障碍、视力下降、共济失调等,多数患者不知道去哪里看病,通常‘头痛医头、脚痛医脚’,视力模糊到眼科就诊,肢体麻木到骨科就诊。而对于并不搞类似专业的医生来说,立即确诊多发性硬化的难度较大。也因为此,在中国多发性硬化的误诊漏诊的情况比较多。”

                                                                                                                                                                            “需要提醒的是,多发性硬化的确诊需要符合时间与空间多发性的原则,这意味着患者在确诊前可能经历多个不同的症状。如果中青年发现自己曾经出现了上述两个以上的症状,应当高度警惕多发性硬化的可能性,尽快到大医院的神经内科进行检查。”周红雨教授提醒。

                                                                                                                                                                            “我会不会死”“我想好好陪你长大”

                                                                                                                                                                            作为一个多发性硬化(MS)母亲,瑶瑶并不是特例。单玲(化名)和瑶瑶的经历类似,但病程更长,18年的病史,三年的瘫痪史,曾经数次被误诊,差点被送去精神病院,直到瘫痪,疾病才被确诊。但如今,她有爱人,有孩子,能爬山。

                                                                                                                                                                            “这些病友给了我很多坚持下去的勇气。”瑶瑶说。瑶瑶曾有过一次突然的跌倒,“那时候我突然觉得我离死亡这么近,我哭着问我妈妈‘我会不会死,我会不会一辈子坐轮椅’,妈妈告诉我,‘你不想死便不会死’”。

                                                                                                                                                                            多发性硬化(MS)女性发病人数是男性2倍、59%患者于20-40岁发病,也就是说,在这人生最宝贵的20年,疾病带来的创伤和心理负担让这群正值育龄期的年轻母亲面临“无法承受生命之重”。根据《多发性硬化患者生存报告(2018)》显示,84%的患者有负面情绪,13%的患者有自杀想法。

                                                                                                                                                                            北京协和医院神经内科徐雁教授说:“多发性硬化引起的死亡案例极其罕见,疾病带来的影响最常见的是进展性的致残。但是,患者们要有信心,多发性硬化虽然无法根治,但如果发现早,控制得好,疾病完全可以被视为是一种慢性病,就像高血压、糖尿病一样。”

                                                                                                                                                                            经过治疗,如今,瑶瑶已经可以不用再坐轮椅,从扶墙步履蹒跚,到现在不用任何帮扶在家里走,能无帮扶地蹲起,整个治疗过程历时半年。

                                                                                                                                                                            “治疗的过程是痛苦的,但余生我想陪伴孩子步步长大,所以我会坚持。我也希望孩子在面临一些未曾遭遇的挑战时,如自己的母亲一般,用‘滴水穿石’的勇气解决自己人生的难题,”瑶瑶说。

                                                                                                                                                                            徐雁教授指出,疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的缓解期标准治疗方法,可以有效降低复发、延缓残疾进展。但目前国内药物依然不足,已批准上市的DMT药物仅有2种,对比其他国家和地区,欧美有超过16种DMT治疗药物,使用率已超过86%,而在中国,报告揭示DMT使用率仅有10%,对疾病认识不足、药费高是患者不接受治疗的主要原因。大量的治疗需求仍未被满足,持续增加疾病意识、提高药品可及性和可承受性是改变中国多发性硬化治疗的关键。